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社會上，有一群因體內缺乏黑色素，一出生就有雪白頭髮和皮膚的孩子，因眼睛畏光，在夜間活動相對舒適，因此印地安人為他們取了一個好聽的名字，叫作「月亮的孩子」。圖／北市聯醫提供 分享 facebook 社會上，有一群因體內缺乏黑色素，一出生就有雪白頭髮和皮膚的孩子，因眼睛畏光，在夜間活動相對舒適，因此印地安人為他們取了一個好聽的名字，叫作「月亮的孩子」。醫師指出，這群孩子的智能與一般人無異，唯受黑色素異常影響視力與學習狀況，若能在視力發展黃金期7歲前刺激視覺進步，並提供適當輔具資源，孩子依然能有好的學習發展，但經常因外觀有些不同，有時會遇到與人群格格不入的情況，盼社會對這群孩子有更多的瞭解與支持。5歲、來自金門的董小弟弟是一位白化症患者，原來有將近千度的高度遠視以及高達3、4百度的散光，黃斑部視凹區也因病發育不良，雙眼眼球震顫，雙眼視力僅有0.1、接近看不見，上課只能用聽的，學習因此較緩慢。家長曾帶他到眼科及其他科別診所往返就診，一次來台旅遊，在捷運上與人攀談時，輾轉得知有跨專業視覺復健中心能整合就醫資源，因此自104年至今，數度搭飛機帶孩子來台求診。定期接受診治的董小弟弟視力可進步達0.4，也經教導使用包覆式濾光鏡、手持望遠鏡、擴視機等視覺輔具，相對於以往有較好的學習力。北市聯醫陽明院區眼科醫師林育葳指出，白化症患者體內缺少酪氨酸酶，黑色素細胞無法將酪氨酸轉變成黑色素，黑色素異常使得視網膜色素上皮缺乏，影響視網膜黃斑部發育。白化症患者常見屈光異常，如遠視、近視、散光，也可能有斜視與眼球震顫，應在7歲前的治療黃金期矯治，白化症的孩子可提早至3歲左右。因生病，也因外觀與其他孩子略有不同，董小弟弟的戶外活動較少，與其他孩子格格不入。林育葳說，台灣約有2、3千位白化症患者，除了外觀，理論上這群人的智能發展與壽命等整體情形與一般人無異，社會上有不少白化症患者取得很好的發展，如中國大陸流行音樂歌手龔澤藝、國際上有不少白化症的模特兒，台灣也有患者在政府機關工作，患者有待社會更多的瞭解與支持，讓他們有機會發揮聰明才智，活得快樂有尊嚴。患者都知道要盡早治療，但可能面臨不知如何搜尋到必要資源，因此會像董小弟弟輾轉在各診所求診。林育葳認為，國內需要對於低視能族群作進一步的資源整合，提供更具連續性的服務。 記者羅真／攝影 分享 facebook
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